josefin

Idag är en sån dag som bara är tråkig.. Har till och med bollibompa på tv fastän Bella sover? Hon är dålig igen och jag kunde inte åka till kungsmässan med tjejerna som vi hade bestämt. Åhhh vad kan man göra för att pigga upp sig? Måste få börja träna och jobba snart så man kommer från huset lite!! Usch så tråkigt, jag är så tråkig så alla tråkiga verkar aproliga jämfört med mig! Hmm

Isabella vaknade 0930 idag, fantastiskt och jag har bara gått upp 1 gång under natten:) lyckliga jag, nu vet jag hur det känns igen att vara utvilad. Emma vaknade å skrek att i morgon är det jul. Ha ha söta unge. Jag läste mitt rim från min julstrumpa som Robert skrev " du kämpar och sliter varje dag så det här tror jag blir bra. Du fixar med våra barn och vårt bo, här får du lite lugn å ro. Du är en underbar och vacker tjej, du vet väl hur mycket jag älskar dig." fint va!!! Undrar vad det kan vara i? Paketet är som en ljudbok ungefär... Hmm lurigt. Det andra paketet har rimmet " med denna i ditt kök behöver du ingen gök, du blir pigg å glad å kvittrar med varje dag" hi hi roligt. Nej nu är det dags att fixa håret å rynkorna i ansiktet. Nisse kramar

Vem kom på dan före dan före..... Så jobbigt att säga. Nu säger vi namnet på dagen istället tex onsdag för idag! Varför krångla till det? På tal om krångla till det.. Vi var och tog prover på Skene lasarett igår och det kunde inte gå sämre! Först så var de nog inte så vana med att ta prover på så små där. Det satte en nål i huvudet på bella men de var så nervösa och osyncade att Bella tog tag i nålen å drog ut den och ett blodbad uppstod, de skrapade med rören som skulle fyllas på pannan där det pumpade ut blod och Bella var hysterisk. Blir så trött på att det aldrig ska gå lugnt till. Emma var med men vände sig bort tillslut, stackaren hon har också sett mycket. Iaf så tog de prover men jag kände sådär för provsvaren. På kvällen får jag ett samtal från östra akuten som säger att vi måste komma in direkt och jag frågar varför? Kalium värdet som ska ligga på mellan 3, nåt och 5, nåt ligger på 15!! Jag vet ju att om värdet går ner så märker jag det men har aldrig varit med om för högt innan så ja börjar fundera. För det första så mår hon bra och för det andra så måste det vara missvisande för över 7-8 så fungerar inte hjärtat längre och Bella satt å lekte när de ringde. De fattar väl ändå att det är fel när alla andra ser bra ut! Jag kan bli skogstokig på sånt. Ska jag dra ut Bella i det vädret sent på kvällen för att det visar omänskligt fel? Nope. Jag ringde Bellas underbara läkare och han redde ut saken. Inte dåligt att man har hans privata nummer, service:) Jag tänker inte ta prover venöst på Skene mer, endast stick i finger prov får de ta. Lilla Bella är helt blå i pannan idag:( blåmärke! Idag är rimmen rimmade och på klapparna och glöggen är uppradad inför jul!! Så roligt att rimma ihop nåt, vi satt både jag Robert å Emma och skrattade.. Nu är det natten tomtekram på er

Måndag kväll och nedräkningen är i full gång och om bara tre dagar så väntas julaftons morgon. Å vad mysigt, det är då jag ställer klockan och tänder brasan tidigt och väcker sen barnen för att tömma julstrumpan:) en mysig tradition som senare å även innehållit min syster med barn och mamma vilket bara höjer myset ännu mer. Nu raderade jag nästan allt jag skrivit så nu blir det bara ett kort inlägg. Ska iväg på provtagning av isabellas elektrolyter ( salter i kroppen) och se om de blivit sämre av att hon varit sjuk och samtidigt ta influensavaccinet igen. Hoppas att testerna visar bra nivåer efter allt jobb med att få henne behålla medicinerna. Hoppas hoppas, jag vill ju inte behöva öka mängden igen. Ögondropparna som hon helst ska ha varje timma går sådär vill jag erkänna, glömmer av ofta när man är uppe i något annat och det är ju riktigt kass av mig så jag måste skärpa mig nu! Nytt nyårslöfte blir ordning på dem samt att jag ska ge slutarökandet en chans, men OBS förvänta er inget för då börjar jag nog igen;) självdiciplin är lika med 0 hos mig. Undrar vad jag får av tomten i år? Jag har önskat så himla mycket så jag inte ens kommer ihåg vad !! Ha ha smart. Nu ska jag prova att sova en stund tills sista mat å medicin klockan ringer kl 00. Ps, tur att det finns så underbara mäniskor runt mig, vissa vet inte ens hur mycket ett mail från dem betyder, så jag vill passa på att tacka för den värme jag får. Speciellt en tjej jag fick från i morse, du vet vem du är Tack för att du finns:) kram

Jag hade tänkt att detta skulle bli en rolig blogg men ska jag helt ärlig så känner jag inte mig rolig för 5öre!! Jag har blivit en riktig bitter klagotant som inte ser ljuset i tunneln.. Ibland känns det som om dagarna när Isabella mår dåligt är oändliga, de övervinner de bra dagarna. Idag har jag velat ge upp och resa ensam utan varken man eller barn till e öde ö. En låda Carlsberg och ett par manolo stilettskor. Jag orkar inte, speciellt när jag hörde på tv'n igår att det faktiskt är bevisat att personer som får sova ordentligt faktisk är vackrare!!! Hur i hela friden kommer jag se ut om jag redan har svarta ringar under ögonen och jag inte får sova på nätterna? Jag har slutat att försöka gå å lägga mig tidigt eftersom jag iaf får gå upp å ge mat å medicin 23 och mer medicin 24:00 sen är det vattnet som är jobbigt eftersom hon dricker så mycket och behöver det med så går jag upp när det är som värst 1 gång i timman. Sist jag fick sova ut riktigt var när Robert var på sjukan med henne över en natt. Nu känns det som om jag knuffar undan mina vänner eftersom jag inte orkar ta mig iväg för att ses. Packa 12hundra ombyten och mediciner och handukar papper ögondroppar... Orkar bara inte. Är jag en kass mamma nu? Jag kanske bara inte är gjord för att gå hemma med barn? Kanske trivs mycket bättre med karriären? Usch Vi var i Danmark förra helgen på The reef hotel i fredrikshamn. Vi åkte tidigt på fredag morgon och jag var nästa helt säker på att Bella skulle må dåligtför det blir alltid så när vi planerat något. Hon hade mått dåligt2 dagar innan. Vi satt i bilen 7 på fredag morgon och åker 2 km då hon börjar kräkas kaskader över hela bilen och henne själv. Vad gör vi? Ska vi vända å åka hem så att Emma får lida med? Nej vi åker.. Men hon mår ju inte bättre på resan. Det blir så himla påfrestande både fysiskt å psykiskt. Mitt barn är dödligt sjuk och jag kan inte göra ett smack. Det enda jag gör där jag igentligen ska skämmas över är att klaga. Gud var otacksam jag är... Hon lever ju och kommer göra det många år framöver när andra förlorar sina barn varje dag. Hon är ju som viklken unge som helst bara trasig inuti. Ska försöka sova en stund nu... Jag trodde visst att detta var klagomuren idag ;)

Idag har varit en blandad dag, va jag menar med det är oklart men den började skit. morgonen är värst. Hon spyr oftast på morgonen när hon vaknat om det inte gått mer än 2 timmar sedan hon fick Cystagonet (bromsmedicinen), den ger henne ett sånt illamående. Hon får den var 6e timma och i ca 1,5-2 timmar efter mår hon illa. Så i morse spydde hon vid halv8 och medicinerna kom upp med, då är det bara att börja om. Ge henne lite mat i taget och dela upp medicinerna en å en och varva med mat i några timmar tills klockan är 11 då det är dags att börja om med den nya dosen. Man står där sedan och vakar för att kunna manövrera kräket så man slipper skura hela köket och byta kläder p både mig å henne. Idag fixade hon att hålla kvar det men den turen har vi inte alltid. Kl 18 idag så var vi på ett möte på östra sjukhuset där vi fick träffa fler föräldrar som har svårigheter med barnens mat och kräkningar. De flesta barn har inte någon direkt bakomliggande sjukdom som Bella men vi träffade en mamma med en 2,5 år dotter med diagnos Pearson syndrom som är liknande med Cystinos. Vi fick bra kontakt och hade lite att prata om. Det kanske inte låter så jobbigt att barn inte äter med det är sjukt stort för föräldrar. Något som är så självklart blir helt plötsligt ett jätteproblem, tänk själv att ditt barn helt plötsligt inte vill äta nåt! Sen att kräkas ibland är väl ok men när vi närmar oss 3-4 mål om dagen så är det inte roligt längre. All tvätt tork byte som blir och sen få barnet att inte tappa vikt är ju sådär lätt uppgift. Vi kanske kommer att få avlastning så att man kan få sova en hel natt nån gång i veckan och det hade ju varit drömmen. Vi kommer att få svar inom ett par dagar, undrar hur det blir? Ne nu måste jag sluta, Bella ska ha mat Pöss kram

Äntligen funkar det att skriva.. Jag har ju varit blond ett tag och råkat ändra redigeraren ha ha. Sån är jag ha ha. Gud vilka veckor vi haft, Bella har varit förkyld igen. Jag har fortfarande inte blivit van med alla symtom på sjukdomen men hoppas snart att det bara sätter sig. När Isabella blir sjuk så blir hon automatiskt mer illamående och spyr mycket. Så har det varit i två veckor fram tills i måndags. Vi har kämpat med att få i henne mat och mediciner och eftersom hon spydde hela tiden så får man försöka att trycka i henne med halvtimmars intervall. Hon har 36 sprutor som ska fördelas jämt under dagen och det blir ju helt sjukt när man sitter med mat och mediciner vartannat och ögondropparna hon måste ha varannan timme,. Hon sover ju sämre på nätterna så istället för att vakna 2-3 ggr per natt så är vi uppe i 6-7 ggr och vem blir inte dum i huvudet efter några dagar utan sömn. Från och med nu så är jag en höst/vinterhatare med alla förkylningar och kräksjukor som finns i omlopp hela tiden. Usch... Men jag har ändå lite tur att hon sover till 9 mestadels så jag kan få någon timmas sömn på morgonen.. Robert tar alltid mediciner å mat kl 6 så jag får mana. Ni kan ju tänka er ett foto på mig before and after detta år ha ha. Så illa var det i helgen så att jag köpte foundation och covers krämer för nästan 800kr, ja å en rouge också med det sa jag inte till Robert ha ha han får väl slag:) nåväl han älskar mig även för mina brister eller jag menar fläckar. Nu ska jag sova en stund men kommer med en bättre förklaring på Cystinos i morgon... Kram