josefin

Nu är jag i full gång och jobbar dygnet runt.. Tur som är är mina tjejer friska och vi slipper sjukhusbesök. Det är dock tufft att jobba så här mycket när man aldrig får träffa sina barn helt plötsligt... Nu tänker ni welcome to The real life!! Ja.. Tack. Det är så kul att få sånt beröm och återkommande gäster:) me löv this. Å vad jag är nyfiken på hur detta kommer att gå?? Kan man spola fram tiden lite? Schnitzlarna tog slut i fredags så jag var tvungen att stänga:( kul samtidigt som man skäms lite... Folk måste ju undra när man helt plötsligt stängt när de kommer.. Hi hi Jag mår kanon nu... Värker i hela kroppen efter allt slit med banka schnitzlar på kvällarna men så himla laddad för detta;) nepp nu måste jag jobba pöss kram hela dan

Nu är ju mitt företag i full fart, ja eller jag hoppas att det blir full fart snart. Öppnade luckan till Herr Ober i måndags och det är så himla kul. Tufft Ja men roligt. Roligast är när folk kommer tillbaks och äter igen:) Jag är ju väldigt kräsen när det gäller råvaror så jag kommer väl ändra lite efter hand med dem. Funny!!! Isabella hade sin heldag på östra i torsdags och jag kan fortfarande bli irriterad över vissa tillvägagångssätt. Jag har påpekat att när de ska ta urinprov så får de absolut inte sätta på en klisterpåse på henne utan bara en binda i blöjan, vad tror ni de gör bara för att Robert åkte med henne!!! De rev av och satte ny flera gånger eftersom den läckte och vad händer med hennes lilla tunna hud jo det åker ju med påsen!! Jag blir vansinnig, hon får ju som en hel skorpa på lilla fiffi sen. Jätteont. Hon är nu snart 18 mån och vägde 9,5kg och var 74 cm lång, eller kort kanske man säger men återigen så följer lyckligtvis huvudet kurvan iaf och det är ju bra tecken. Hennes salter ( elektrolyter) var bättre än någonsin nu efter att vi höjt kalium intaget och följden av det är att hon är pigg å glad. Cystinvärdet kommer nästa vecka och vi håller tummarna och ber till nån att de är lägre nu. Ju lägre desto mindre skadas hennes organ. Liten stark tjej har jag och mina stora tjej är också stark. Kan inte vara kul att se sin syster må dåligt och proppas med mediciner hela tiden. Men vi vänjer oss succesivt. Så länge barnen mår bra mår jag bra. Självklart har man dagar men det måste man. Nu ska jag ut å förbereda schnitzlar;) Återigen tack för varma kommentarer

Att denna oändliga smärta som kanske verkar löjlig men ändå kommer över mig är otröslig. Sitter brevid Bella efter att ha gett nästsista medicinen och ser hur hon vänder å vrider sig gnäller och håller i sig i spjälsängen på grund av illamående och mag knip. Det gör så ont i mig och jag vill bara att det ska sluta. Att veta att det alltid kommer att vara så här om inte värre är olidlig. Varför kunde inte jag få sjukdomen Cystinos i stället? Varför kan inte vi få byta och låta henne få ett liv där smärta och lidande inte finns, ja som de flesta andra barn. Jag vet inte varför just hon skulle få detta, men det är ju delvis mitt fel. Det är mitt arvsanlag och Roberts som har gett henne det. Hon ska inte behöva må så här. Vad ska jag göra? Vem ska man be till, jo vi behöver samla in mer pengar till forskningen för stamcellstransplantation men hur kan jag höja rösten å be folk rädda mitt barn. Jag har skickat så mycket jag kan till cystinosis research foundation i USA men hur kan jag öppna ett konto för Nordens drabbade barn? De är ju inte många.. i sverige är det bara 5-6 barn. Kommer jag aldrig kunna acceptera denna sjukdom kommer jag gråta mig till sömns varje natt kommer Bella känna sig utanför och annorlunda? Jag älskar henne så himla mycket och hon är utåt sett lik alla andra barn men så fruktansvärt trasig inuti och jag kan ju inte plåstra om henne som andra mammor får med sina små underverk.. Behöver jag någon att prata med eller håller jag på att bli galen? Stamcellstransplantation skulle hjälpa rädda människor med massa olika sjukdommar som tex parkinssons!!! Hjälp mig någon?...