josefin

Känslan av lycka kärlek är för många inte helt självklart, men jag har den. Dagen kanske inte alltid är lätt att överleva med alla måsten men jag har iallafall mina döttrar som klappar mig på kinden å tycker jag är bäst på allt. Det är lycka.
Emma är så stor nu, galet fort tiden går.
Ibland undrar jag hur hon tänker om allt med Bella? Hon kan ibland sitta tyst och sen efter en stund fråga när vi måste byta hennes njurar och om hon kommer att få ge sin ena till Bella. Herre Gud känner jag.. Måste verkligen prata igenom allt med henne. Klart att hon inte ens ska behöva tänka så. Jag har sagt att vi ger nån av våra till henne, att hon inte ska oroa sig. Men usch vad svårt..

Isabella var på östra idag för cystinprovet så nu gäller det igen att hålla tummarna på att värdet inte är så högt som sist 2,6. Måtte det hjälpa med att vi ger henne cystagonet vid ett annat tillfälle än med mat å medicinerna. Men som vanligt kan jag inte hindra mig från att tänka på det värsta, så jobbigt. Ibland känns det så psykiskt nedtryckande att hon bara inte blir frisk. Man sitter å önskar att man vinner miljoner på lotto, men jag skulle kunna ge mitt liv om hon blir frisk direkt istället. Jag hade inte ens tänkt efter utan bett dem skynda sig.

Vi vill ju så gärna åka tillbaka till usa på cystinosis convent i april nästa år men undra om man hinner spara ihop så mkt pengar. Kostar en hel del för oss 4. Känslan av framtid å hopp som vi fick 2011 var avgörande viktig för oss. Då var ju igentligen allt upp å ner och skillnaden på Isabella idag å då är helt galet mkt bättre. Jo vi måste fortfarande gå upp kl 03 för mediciner men hon kräks ju nästan inget på dagarna. Tänk då... 15 ggr om dagen var normalt?! I vissa perioder kunde jag å robert titta på varann när vi låg på knä näst intill dygnet runt å skurade golvet å få ett hysteriskt skrattanfall. Då var man trött.
Nu fyller hon 3 snart sessan:)
Hon kämpar på med tillväxtsprutan i benet varje kväll och ögondropparna som svider rejält. Hon är stark.
En annan gnäller för en förkylning??!! Ha ha ja Jag!

Knölen under armen som bella har var det ingen fara med. Skööööönt👏👍

Schüß

Jaha då var det september å höst! Å med de orden så kan man ju enligt schema se att förkylningar halsont är obligatoriskt. Bella har varit sjuk under helgen och jag fick tydligen brev på posten i söndags där det stod att jag skulle bli rejält sjuk och det blev jag på eftermiddagen. Emma kom sen på måndag kväll med stora apelsinträdet i halsen och frågade om hon kunde få vara hemma på tisdagen så så blev det. Igår var vi alla 3 hemma å snorade hostade nös å grinade. Mysigt!
Idag är både Bella å Emma på skola å dagis så nu ligger jag nerbäddad och försöker bli av me de sista av förkylningen, nästan så det tjuter i öronen här hemma.

Bella har fått nån knöl vid sidan av bröstet strax nedanför armhålan som jag tycker är lite konstig, så Sverker vill kolla upp den i samband med nästa cystinprovtagning. Det ska bli i ntressant å se om värdet gått ner nåt med tanke på att vi nu ger henne bromsmedicinet endast ihop med vatten. Innan har vi kört ihop med mat eftersom hon mår så illa annars men det verkar som om inte hon tar upp medicinen då. 11/9 ska vi vara på östra så vi får väl se sen.

Trevlig onsdag :)

Vi är på väg till min kära bror i Lidköping å det känns alltid typiskt att det är kanonväder när man ska sitta i bil ett par timmar.
Brors barn fyller 3,12 så det ska bli smaskigt med massa tårta.
Bella har ju sluat med blöja på dagarna nu men när det gällde turen i bil idag så tog vi blöjan. Inget roligt att behöva stanna en gång i kvarten för potti pott.

Vilken sommar vi har haft på herr ober, alla sa att kinna dör ut på sommaren men det kan vi garantera att det inte stämmer. Har kanske inte sagt att vi byggt en restaurang i K inna stationshus? Riktigt lyxigt om man får jämföra med vagnen jag hade ha ha. Vi har nu 5 anställda:) hej va de går!

Bella mår bra och växer så det knakar, med tillväxthormonerna. En spruta varje kväll men hon är duktig. Hon är nu 88 lång och det märks i kläderna. Hon är glad och hungrig. Hon äter mkt mer nu, men vi måste fortfarande ge henne mer mat i peggen samt alla mediciner men det är riktigt kul när hon smaskar i sig massa.

Emma är nu 12 år gammal å shiiit vad det händer grejer nu.. Hon börjar bli riktigt stor och hormonet ökar med besked. Men lite roligt är det dock för man kommer ju själv ihåg hur det var ha ha min stora vackra dotter:)
Älskar mina tjejer nåt enormt❤
Nåväl lite uppdatering
Pössss