Ofattbart
Sverker ringde i måndags och testresultaten från bryssel och huddinge hade kommit. Testresultaten från bryssel visade 1,7 vs 1,9 då de hade delat upp blodprovet i två. Konstigt känner jag då det är från samma omgång blodet är taget?
Sverker vill nu ta hjälp av en kollega med att skriva till läkemedelsverket för att få beviljat prosycbi till svergie då cystagonet inte funkar för Isabella.
Jag har haft den där klumpen i magen ganska länge nu för ibland känner man att man är så okunnig när det gäller hur cystinos pch hur sjukdomen beter sig. Vi åker ju till usa i april för att delta i crf (cystinosis research foundation) nathalies wish konferens och kommer att få massa ny info och även där genomgå en helkroppskontroll av isabella som bekostas av crf. Där kommer de även att ta ett nytt cystin prov och jag bara hoppas att det visar på ett lågt värde. Så summa sumarum hoppas jag att både sverigr å Belgien har ett fel sätt att analysera proverna och att vi kommer hem lättade och glada med nytt hopp om ett botemedel❤️
