josefin

Ibland känns allt Piss å skit, varför är livet som en bergodalbana? Sitter ute å röker av ren frustation men kan inte sätta fingret på vad det är eller beror på. Det har kommit till den punkten med företaget att jag jobbar konstant och inte hinner med Något! Mina vänner undrar varför jag aldrig hinner med dem å själv känner jag att jag skulle vilja gå ut en kväll å ha Kul! Bella vill inte vara hos mig å det gör mig såååå ledsen. Vad det än är så är det bara pappa som gäller. Emma undrar var en gång i månaden bara med mamma tog vägen, vi bowlade en gång och jag lovade att vi skulle göra nåt kul ihop en gång i månaden. Jag skäms över hur kass jag är:( Så Jaa livet är tufft ibland...

Ja då var det måndag igen.. Har panerat schnitzlar fram tills nu. Hade ju ett event igår så jag har sovit knappt 5 timmar inatt... Min mamma hjälper mig med herrober en hel del, så när jag kom hem efter att ha flyttat vagnen å varit på grönsakshandlaren så stod hon i HO köket å hade diskat allt... Å det är mycket. Hon är så fantastisk å jag är så glad att jag har fått möjligheten att vara med henne varje dag. Älskar henne så mycket. Nu åker vi snart till USA och det är med både glädje å oro vi åker. Vi har för det första inte flugit med Bella förut och jag hatar det. Att inte få ha kontroll på flyget gör mig livrädd... Inte för att jag skulle köra bättre men ändå. Alla mediciner sprutor spypåsar mat slangar som ska med som handbagage blir jobbigt att gå igenom tullen med även om vi har intyg. Hur ska vi få plats med allt?  Idag har varit lite så där med bellis, spytt lite 3-4ggr och sp e hon förstoppad igen och vi har provat med resulax men inget hjälper..  Dr Sverker ringde i fredags och gick igenom vad han hade fått veta under veckan. Han väntar på att specialisten ska godkänna att vi kan skicka prover till Belgien  för analys. Han vill se om det kan vara så att Huddinge labbet gör fel med proverna så de visar fel?! Hoppas att det är fel och att Cystinvärdet är lägre än vi fått nu. Vi åker den 18:e så vi vill gärna veta innan.  Vi ska till USA för att träffa 70 andra familjer med Cystinos i fam. Natalies wish anordnar ett stort event där vi får möjlighet att träffa forskarna å läkare inom Cystinos. Ska blir läskigt å kul på samma gång. Vet inte hur jag kommer att reagera. Hmmm lite orosmage har man allt.. Usch måste sova kram

Allt rullar på och snart är det midsommar!! Redan? Känns som om snön töat precis? Hmm jag lever i min egen lilla bubbla.. Vi var hos dr Sverker igår på kontroll och Bellas värden var kanon, han hade dock inte fått resultatet från Belgien än( skrev nog Holland sist) å vi fattar inte hur det kan ta sån tid? Vi vill ju veta hur vi ska gå vidare..hmm Vet ni... Det har kommit in nästan 20000 till Isabellas önskan från FB vänner;) helt fantastiskt:) tack alla. Har skickat efter tackkort soon kommer dimpa ner i er brevlåda under sommaren. Vi omges av helt underbara människor sån tur vi har. Jag är helt säker på att Bella inte kommer att hinna fylla 13 innan hon blir botad och detta tack vare era bidrag. Jag är lite konstig i kroppen denna vecka, förut när jag skulle stänga HO så kändes det som om något välte vagnen och jag ramlade åt sidan?? Förstod snabbt att det inte var så men en sån otrevlig känsla när man tappar balansen. Igår när jag jobbade så såg jag absolut inget på höger öga? Superscary .. Huvudvärk har jag med och blixtrar i ögonen. Ska ta en dos sinova så jag inte blir sjuk... Natti natt