Syskon full med kärlek
Detta är kärlek❤️
Saga 5 mån nu å isabella snart 5 år. Gusch va tiden går fort man hinner inte med. Alla mår super och det är det som räknas:)
Dr sverker ringde precis å vill att vi tar om Cystin provet igen men denna gången även skicka ett prov till norge för mätning/analys och se om resultatet blir samma som här?! Sverker är inte nöjd med de värdet just nu( han blir inte nöjd förrän han botat henne helt😂);
Vi har fått de sista resultatet på 2,31 vilket är alldeles för högt och hon har redan maxdos, det ska ligga på under 1!😔
Vi har nu bokat resan till USA där vi återigen ska åka på familjekonferensen som cystinosis research foundation anordnar "day of hope" och vi vill så gärna att Sverker ska följa med. Vi ska kolla om det finns nåt stipendie för läkare så han kan följa med:)
Ska bli skönt att åter få luft i lungorna med lite possitiv fakta å hopp:)
