Fredagmys...
Nu sitter man här på en fredagkväll och har inte som alla andra ätit tacos utan kycklingspett med bakpotatis mumma, så nu sitter man i soffan och kan inte röra sig. Bara kraften att ta sig till glaset med vin är en pärs.
Idag har det varit lite halvsegt då man har en aning sömnbrist eftersom Bella mådde illa efter sista medicinen vid 00:30 och låg och gnydde. Trodde att det skulle sluta med att hon kräktes men slapp det inatt. Så skönt.
Dagen började väldigt bra och hon mådde riktigt bra och tog emot både mat å medicin utan att må dåligt men efter 15 så började det igen. Bara för att hon är lite förkyld. Så typiskt eftersom alla är förkylda denna årstid.
I morgon kommer min bror och hans fru samt brorsdöttrarna Felicia 10 (som emma) Tindra 6 och Lejah 15 mån. Det blir inte så ofta vi ses eftersom de bor i Lidköping och man har inte direkt vägarna förbi där:( Nu är det bara frågan på vad man ska laga för mat hmmm Schnitzel eller nåt annat? Vi får väl se om Herr Ober har öppet hihi
Efter att jag fått min Iphone så har jag blivit en riktig hejare på att hålla koll på alla på FB, jag var ju inne en gång i månaden innan. Men blogga går ju inte så vi får väl se till att blogg.se fixar en app till Iphone snart.
Har jag föresten sagt att jag sitter å skriver med tyghandskar?! Jag har ju fått böldpest eller nåt, mina händer är alldeles trasiga å fnasiga å kliar förfärligt. Jag åkte till hudläkaren igår och nu ska de göra ett kontaktsallergi test med massa plattor på ryggen och jag kommer inte få duscha på två dagar. De vet inte vad de gör, försätta sig in en situation där de ska kladda på ryggen när jag inte duschat på två dagar. Jag måste nog raka ryggen iaf så att de får behålla lunchen de åt innan. Jag vet visserligen att jag har någon typ av allergi eftersom jag inte tål fisk och kan inte ta i en utan att handen blir som en ballong i obestämd färg. Det får jag tacka Restaurang Peterssons på backaplan för, för det var där jag jobbade när jag en dag helt plötsligt inte fick luft när jag åt en lite snabblunch (torsk med äggsås) bak i köket. Det var ju stressigt nog att hinna få något i magen när man jobbar på lunchrestaurang så det var ju typiskt.
Man blir ju inte direkt fet på ett sånt arbete vill jag lova men kul är det iaf.
Jag har ju ett företag som heter Herr Ober schnitzel bitte, det är en snabbmatsvagn som serverar schnitzel i fastfood koncept. Jag gör ju allt själv vilket då blir en garanti på att den är superfin!! Jag har tom bankat dem själv ett tag innan jag hittade en leverantör som hade en stampmaskin (inte fotstamp nu alltså!) och det har ju underlättat markant för mig nu.
Jag stod nere vid kajskul 8 i göteborg under kulturkalaset och det var nice flöde hela tiden på kvällarna, tom Morgan från Ullared var å åt hos mig och jag var ju tvungen att slänga ut att jag spelar kort med honom på kvällarna ahahhaha jo jo sa han och log:) Det var många som tog kort när han satt å åt med min luchbox så jag mös över att det blev marknadsföring helt gratis:)
Jag har ju tidigare skrivit om mina ätstörningar och jag funderar på att operera in en PEG (knapp på magen som Bella har) så man kan få iordning på måltiderna. Jag äter inte något förrän kl är 13 på dagarna så det är ju inte konstigt att man går upp i vikt eftersom jag hetsäter på kvällarna istället! Nu sitter jag med en påse snuskbågar och stinker! Men gott är det å det är ju ändå Idolfredag!! hehe
Nej nu får jag vara lite social!
PÖssssss
Idag har det varit lite halvsegt då man har en aning sömnbrist eftersom Bella mådde illa efter sista medicinen vid 00:30 och låg och gnydde. Trodde att det skulle sluta med att hon kräktes men slapp det inatt. Så skönt.
Dagen började väldigt bra och hon mådde riktigt bra och tog emot både mat å medicin utan att må dåligt men efter 15 så började det igen. Bara för att hon är lite förkyld. Så typiskt eftersom alla är förkylda denna årstid.
I morgon kommer min bror och hans fru samt brorsdöttrarna Felicia 10 (som emma) Tindra 6 och Lejah 15 mån. Det blir inte så ofta vi ses eftersom de bor i Lidköping och man har inte direkt vägarna förbi där:( Nu är det bara frågan på vad man ska laga för mat hmmm Schnitzel eller nåt annat? Vi får väl se om Herr Ober har öppet hihi
Efter att jag fått min Iphone så har jag blivit en riktig hejare på att hålla koll på alla på FB, jag var ju inne en gång i månaden innan. Men blogga går ju inte så vi får väl se till att blogg.se fixar en app till Iphone snart.
Har jag föresten sagt att jag sitter å skriver med tyghandskar?! Jag har ju fått böldpest eller nåt, mina händer är alldeles trasiga å fnasiga å kliar förfärligt. Jag åkte till hudläkaren igår och nu ska de göra ett kontaktsallergi test med massa plattor på ryggen och jag kommer inte få duscha på två dagar. De vet inte vad de gör, försätta sig in en situation där de ska kladda på ryggen när jag inte duschat på två dagar. Jag måste nog raka ryggen iaf så att de får behålla lunchen de åt innan. Jag vet visserligen att jag har någon typ av allergi eftersom jag inte tål fisk och kan inte ta i en utan att handen blir som en ballong i obestämd färg. Det får jag tacka Restaurang Peterssons på backaplan för, för det var där jag jobbade när jag en dag helt plötsligt inte fick luft när jag åt en lite snabblunch (torsk med äggsås) bak i köket. Det var ju stressigt nog att hinna få något i magen när man jobbar på lunchrestaurang så det var ju typiskt.
Man blir ju inte direkt fet på ett sånt arbete vill jag lova men kul är det iaf.
Jag har ju ett företag som heter Herr Ober schnitzel bitte, det är en snabbmatsvagn som serverar schnitzel i fastfood koncept. Jag gör ju allt själv vilket då blir en garanti på att den är superfin!! Jag har tom bankat dem själv ett tag innan jag hittade en leverantör som hade en stampmaskin (inte fotstamp nu alltså!) och det har ju underlättat markant för mig nu.
Jag stod nere vid kajskul 8 i göteborg under kulturkalaset och det var nice flöde hela tiden på kvällarna, tom Morgan från Ullared var å åt hos mig och jag var ju tvungen att slänga ut att jag spelar kort med honom på kvällarna ahahhaha jo jo sa han och log:) Det var många som tog kort när han satt å åt med min luchbox så jag mös över att det blev marknadsföring helt gratis:)
Jag har ju tidigare skrivit om mina ätstörningar och jag funderar på att operera in en PEG (knapp på magen som Bella har) så man kan få iordning på måltiderna. Jag äter inte något förrän kl är 13 på dagarna så det är ju inte konstigt att man går upp i vikt eftersom jag hetsäter på kvällarna istället! Nu sitter jag med en påse snuskbågar och stinker! Men gott är det å det är ju ändå Idolfredag!! hehe
Nej nu får jag vara lite social!
PÖssssss
Tisdagkväll!
Goder afton:)
Idag är det en bra dag,
både Bella å Emma har mått kanon och jag har fått till ett box pass och tupperwareparty. Jag hade inte partyt men jag var på ett.
Man sitter där å lyssnar på produktbeskrivningar och har den känslan att tömma hela "plastskåpet" som det bara är en salig röra i med omaka lock till burkar som har fått köttfärssåsfärg i plasten och bara köpa evighets burkar som är så bra. Jag satt å drömde mig bort bland alla microlådor och gräddvispare och gjorde min egen lista som skulle vara "bra att ha". Sen la jag ihop priset som då slutar på runt 8 tusen kr, ja menar what the heck? Försökte övertala mig själv att jag aldrig behöver köpa några förvaringsburkar eller gurkgirlangverktyg ever more, kruxet var bara hur i h-vte jag skulle få Robert att tro på det lika mycket som jag! Hmmm
Box passet gick som det brukar, inge större framgångar vad gäller mina lår muskler. De finns helt enkelt inte!
Men mina armar helllooo, magnus samuelsson ligger i lä när jag speglar dem och de till och med rappar lite när jag spänner! Eller så kanske det knakade i dem? Nåväl det är ju nyttigt med motion och förbannat skönt när man inte har något dåligt samvete då man smäller i sig en schweisernöt efteråt, jag behövde sockret då jag var svimfärdig.
Dagens summa sumarum eller hur det stavas är MKT bra!
Idag är det en bra dag,
både Bella å Emma har mått kanon och jag har fått till ett box pass och tupperwareparty. Jag hade inte partyt men jag var på ett.
Man sitter där å lyssnar på produktbeskrivningar och har den känslan att tömma hela "plastskåpet" som det bara är en salig röra i med omaka lock till burkar som har fått köttfärssåsfärg i plasten och bara köpa evighets burkar som är så bra. Jag satt å drömde mig bort bland alla microlådor och gräddvispare och gjorde min egen lista som skulle vara "bra att ha". Sen la jag ihop priset som då slutar på runt 8 tusen kr, ja menar what the heck? Försökte övertala mig själv att jag aldrig behöver köpa några förvaringsburkar eller gurkgirlangverktyg ever more, kruxet var bara hur i h-vte jag skulle få Robert att tro på det lika mycket som jag! Hmmm
Box passet gick som det brukar, inge större framgångar vad gäller mina lår muskler. De finns helt enkelt inte!
Men mina armar helllooo, magnus samuelsson ligger i lä när jag speglar dem och de till och med rappar lite när jag spänner! Eller så kanske det knakade i dem? Nåväl det är ju nyttigt med motion och förbannat skönt när man inte har något dåligt samvete då man smäller i sig en schweisernöt efteråt, jag behövde sockret då jag var svimfärdig.
Dagens summa sumarum eller hur det stavas är MKT bra!
Det funkar visst inte att blogga via Iphonen:(
Idag är en sån dag man igentligen bara vill sova bort!
Trött å deppig vartannat men vad ska man göra å det? Man kan ju inte sitta å lipa för det blir ju inte bättre ändå. Så ta en kaffe och ett djupt andetag och skärp dig!
Isabella sitter vid mina fötter å tycker att jag är så himla tråkig. UPPMÄRKSAMHET TACK om hon kunde säga det själv!
Har tagit prover idag då läkaren ringde i helgen och tyckte att hennes bikarbonat värde var för lågt och att vi skulle ta ett prov till. Så nu har vi höjt mängden till det dubbla. Helt galet hur mycket njurarna läcker ut. Hur kommer det att se ut om något år eller så? Nu fick hon 6 olika sprutor kl 12 med ämnen som kroppen inte vill behålla och med den mängden så förstår jag att magen säger ifrån! Å detta är ju var 3-4 timme! Usch stackars min prinsessa! Vissa av medicinerna är som cellgift det ger biverkningar på kraftigt illamående så då förstår ni min poäng när jag ryser av uppdosering. Det är ju det enda jag kommer att göra på dagarna ligga på knä å torka kräk.... och börja om med medicinerna igen!
Som sagt vissa dagar är bara lite jobbigare men detta är ju den bästa psykologen...
Influensa vaccin?!!
Idag har Isabella fått influensa vaccin så hon slipper de tuffa perioderna. Men vad de inte sa är att hon kommer att åka på en mindre influensa pga sprutan. Å vi som precis kommit hem från sjukan juh!! Pusst men skam den som ger sig.
Sitter hos Ulle å väntar på de nybakta tekakorna som ska kimma i munnen hihi, hon är så duktig med att baka. Alltid har de bullar eller kakor tårtor bröd ja name it they got it. Till och med Claes hennes man bakar på kvällarna ibland. Det är fantastiskt hur folk orkar. Dåligt samvete? Jo tack!!
hörs sen.... mumma macka
Sitter hos Ulle å väntar på de nybakta tekakorna som ska kimma i munnen hihi, hon är så duktig med att baka. Alltid har de bullar eller kakor tårtor bröd ja name it they got it. Till och med Claes hennes man bakar på kvällarna ibland. Det är fantastiskt hur folk orkar. Dåligt samvete? Jo tack!!
hörs sen.... mumma macka
And I´m back in the GAME!!!
Nu är man tillbaks efter en ganska lång fika paus! Mycket har hänt under dessa år och jag känner mig nu redo att dela lite av tiden som gått!
2009 började med ett + på stickan och med det beskedet blev jag arbetslös. Inte mig emot faktiskt, jag trivdes inte med säljchefen ändå. En riktig bitter typ!
Jag var gravid och det beräknade due date var 17/9. Jag tog det lugnt hemma och spenderade mycket tid med framför allt Emmis som behövde det nu när man ser tillbaks. Man hade ju satt henne på dagis vid 1år och varit borta i nästan 12 timmar varje dag och umgåtts ca 2 tim om dagen vilket jag anser är lite! Men det är väl många som har det så tyvärr. I vilket fall var jag den mamma som hade mellanmålet klart efter skolan och hon fick känna på att inte behöva gå på fritids. Hon upptäckte ganska snart att hon var ganska ensam dock eftersom alla andra barn var på fritids efter skolan. Men vi hade det mysigt ändå. Magen växte
och jag börjar sätta mig in i småbarns livet lite lätt. Det var ju ett tag sedan och Emma fyllde 9 år strax innan nästa knott.
Isabella föddes 5dagar för sent och jag var helt galen de 5 dagarna. Jag provade alla möjliga färdknäppar men absolut inget hjälpte.
Man blir helt tagen av känslor som svallar över när man får sitt barn till bröstet och nu när jag tänker tillbaks på hur framtiden var så säker på att hon var frisk och kommer att växa upp och ta studenten och gifta sig å få barn och allt det där man tar för givet!
Sen hur allt kan förändras på bara några dagar är läskigt. Man har inte full kontroll på hur ett barns liv kommer att se ut och bli.
Isabella slutade äta vid 4mån och dök i vikt och blev så liten och trött. Vi hamnade på sjukhus och låg inne med dropp och sond (slang genom näsan till magen) där hon fick mat!
Hela världen rasade och man var i nåt tomt rum rent känslomässigt. Zombie blev jag.
I 2 månader ligger vi på sjukhus och en tid av pendling från å till sjukhuset och smärtan av att ingen läkare förstår vad som händer med Bella är outhärdlig. Isabella får diagnosen Cystinos vid 7,5mån ålder.
Cystinos är en obotlig dödlig sjukdom där cellerna som får henne att växa och håller henne vid liv kapslas in av ett ämne som heter Cystin och för med sig ämnena som annars ska ut i kroppen ut i urinet. Vilket orsakar njurskador i första steg. Sjukdomen angriper helt enkelt alla hennes vitala organ ett i taget.
Nu har hon symtomet Fanconi syndrom vilket menas att njurarna angrips.
Det finns dock en medicin mot sjukdomen som hejdar den lite som heter cystagon som hon tar var 6:e timma.
Hon får också tillskott av natrium, kalium, fosfat, bikarbonat som är salter jämt fördelat under dygnet så att hon håller salt värden i kroppen hela tiden eftersom hon kissar ut allt.
Vi ger henne alltså nu runt 36 sprutor med 7 olika ämnen och mediciner jämt fördelat under ett dygn. Som tur är har hon fått en Knapp inopererad på magen som menas -en port rakt in i magsäcken. Det ser ut som en luftmadrassventil hihi. Den knappen har förändrat hennes liv till det bättre och hon slipper alla salter och starka mediciner genom munnen. Hon äter inget själv men dricker vatten i massor och gnager suger biter på allt man ger henne. Hon är utåt sett som vilken unge som helst bara lite mindre i storlek och en knapp på magen.
Hon får ögondroppar varannan timme som motverkar kristaller av ämnet cystin som jag skrev tidigare som bildas i ögonen. Cystinet i ögonen gör att ljus blir som blixtar eftersom kristallerna reflekterar ljuset och kan tillslut göra henne blind. Tack för att dropparna finns. Hon kommer att ha solbrillor mycket men mamma ska minsann köpa ett par riktigt snygga chanel:)
Vi kommer även inom kort börja med tillväxthormon eftersom att sjukdomen hindrar byggstenarna att nå ut ikroppen och hjälpa henne växa så en spruta varje natt ska hon få tills hon blivit modell lång;)
En sådan vändning i livet och man får ett helt nytt perspektiv på allt! Man tar vara på varje minut av dagen och även fastän det är fruktansvärda dagar när endast kräkningar som både är en del av sjukdomen men också biverkningar på alla prep så försöker man njuta.
Måste ändå påpeka att hon är en pigg å glad tjej (härdad av sjukdomen) och är framåt, håller nu på att ta sina första steg och pratar på sitt sätt hahaha så roligt det är att lyssna på.
pössar så länge
2009 började med ett + på stickan och med det beskedet blev jag arbetslös. Inte mig emot faktiskt, jag trivdes inte med säljchefen ändå. En riktig bitter typ!
Jag var gravid och det beräknade due date var 17/9. Jag tog det lugnt hemma och spenderade mycket tid med framför allt Emmis som behövde det nu när man ser tillbaks. Man hade ju satt henne på dagis vid 1år och varit borta i nästan 12 timmar varje dag och umgåtts ca 2 tim om dagen vilket jag anser är lite! Men det är väl många som har det så tyvärr. I vilket fall var jag den mamma som hade mellanmålet klart efter skolan och hon fick känna på att inte behöva gå på fritids. Hon upptäckte ganska snart att hon var ganska ensam dock eftersom alla andra barn var på fritids efter skolan. Men vi hade det mysigt ändå. Magen växte
och jag börjar sätta mig in i småbarns livet lite lätt. Det var ju ett tag sedan och Emma fyllde 9 år strax innan nästa knott. Isabella föddes 5dagar för sent och jag var helt galen de 5 dagarna. Jag provade alla möjliga färdknäppar men absolut inget hjälpte.
Man blir helt tagen av känslor som svallar över när man får sitt barn till bröstet och nu när jag tänker tillbaks på hur framtiden var så säker på att hon var frisk och kommer att växa upp och ta studenten och gifta sig å få barn och allt det där man tar för givet!
Sen hur allt kan förändras på bara några dagar är läskigt. Man har inte full kontroll på hur ett barns liv kommer att se ut och bli.
Isabella slutade äta vid 4mån och dök i vikt och blev så liten och trött. Vi hamnade på sjukhus och låg inne med dropp och sond (slang genom näsan till magen) där hon fick mat!
Hela världen rasade och man var i nåt tomt rum rent känslomässigt. Zombie blev jag.
I 2 månader ligger vi på sjukhus och en tid av pendling från å till sjukhuset och smärtan av att ingen läkare förstår vad som händer med Bella är outhärdlig. Isabella får diagnosen Cystinos vid 7,5mån ålder.
Cystinos är en obotlig dödlig sjukdom där cellerna som får henne att växa och håller henne vid liv kapslas in av ett ämne som heter Cystin och för med sig ämnena som annars ska ut i kroppen ut i urinet. Vilket orsakar njurskador i första steg. Sjukdomen angriper helt enkelt alla hennes vitala organ ett i taget.
Nu har hon symtomet Fanconi syndrom vilket menas att njurarna angrips.
Det finns dock en medicin mot sjukdomen som hejdar den lite som heter cystagon som hon tar var 6:e timma.
Hon får också tillskott av natrium, kalium, fosfat, bikarbonat som är salter jämt fördelat under dygnet så att hon håller salt värden i kroppen hela tiden eftersom hon kissar ut allt.
Vi ger henne alltså nu runt 36 sprutor med 7 olika ämnen och mediciner jämt fördelat under ett dygn. Som tur är har hon fått en Knapp inopererad på magen som menas -en port rakt in i magsäcken. Det ser ut som en luftmadrassventil hihi. Den knappen har förändrat hennes liv till det bättre och hon slipper alla salter och starka mediciner genom munnen. Hon äter inget själv men dricker vatten i massor och gnager suger biter på allt man ger henne. Hon är utåt sett som vilken unge som helst bara lite mindre i storlek och en knapp på magen.
Hon får ögondroppar varannan timme som motverkar kristaller av ämnet cystin som jag skrev tidigare som bildas i ögonen. Cystinet i ögonen gör att ljus blir som blixtar eftersom kristallerna reflekterar ljuset och kan tillslut göra henne blind. Tack för att dropparna finns. Hon kommer att ha solbrillor mycket men mamma ska minsann köpa ett par riktigt snygga chanel:)
Vi kommer även inom kort börja med tillväxthormon eftersom att sjukdomen hindrar byggstenarna att nå ut ikroppen och hjälpa henne växa så en spruta varje natt ska hon få tills hon blivit modell lång;)
En sådan vändning i livet och man får ett helt nytt perspektiv på allt! Man tar vara på varje minut av dagen och även fastän det är fruktansvärda dagar när endast kräkningar som både är en del av sjukdomen men också biverkningar på alla prep så försöker man njuta.
Måste ändå påpeka att hon är en pigg å glad tjej (härdad av sjukdomen) och är framåt, håller nu på att ta sina första steg och pratar på sitt sätt hahaha så roligt det är att lyssna på.
pössar så länge
