josefin

Det är nere på 1,9 iallafall under 2!

Isabellas förkylning förra veckan slutade med ett besök hos älskade dr hansson på östra.. Behövde ett par timmars dropp och isabella var för första gången någonsin mäkta irriterad över att behöva sitta fast! Men vi curlande föräldrar åkte å köpte en gitarr till henne så hon blev överlycklig:)

Emma fick tillbaka alla provsvar härom veckan efter så lång tid med magsmärtor men det visade inget gluten eller laktos eller överhuvudtaget något. Det var ju skönt, då tror jag att det är puberteten som gör sig påminnd.

Nu ska jag vaxa resten av ansiktet hos frissan aj aj aj... Helt röd, ser nästan brännskadad ut😬

Bella blev dålig igår.. 40+ - grader. Hela natten var hon tokvarm å jag fick inte ner febern med alvedon? Undrar om nutrini drog ner effekten? Idag hade hon en paus i febern vid 12-14 tiden och dansade till sean banan sen var det dags igen.. Stackarn:(
Det blir krångligt när hon blir dålig för då blir magen extra känslig och den onda cirkeln med mediciner å kräkningar är fakta. Vi vet dock att när vi ger henne extra kalium så blir hon snabbare bättre så nu blir det två extra doser inatt. Hoppas att hon blir bättre till i morgon igen..

Ibland undrar jag om man skulle börja konkurrera med saidas talang! Under hela finalen satt jag å berättade vilka poäng alla skulle få och det stämde på ja nästan 94% iaf! Hmm kan ju bli en del extra pengar att håva in per telefon ha ha:)

Allt rullar på här och jag börjar ta mig tillbaka från vår mardröm i dec. Gravid å lycklig över ett negativt cystinosprovsvar på bebisen en fredag. Vi firade med glädjetårar ihop med familj å vänner hela lördagen å söndagen och började smått berätta på måndagen. Jag kommer hem på eftermiddagen å finner Robert helt förstörd uppe i Bellas rum, en läkare som inte hade någon som helst aning hade ringt om fel prover på fredagen och testet för cystinos var positivt. Allt blev mörkt..
Fortfarande tungt att ens skriva om men vi hade ju kommit överens om hur det skulle bli om testet blev pos redan innan. Jag hade dock aldrig kunnat förespå det som min kropp var tvungen att utstå den närmsta veckan fysiskt samt psykiskt. Jag var för längt gången och kunde då inte sövas för skrapning utan en förlossning på en bebis jag ville ha påbörjades. Det var det värsta jag varit med om någonsin. Robert hade det fruktansvärt jobbigt också med att inte kunna göra någonting. Kan inte förstå hur folk kan använda sånt här som preventivmedel? De kan ju inte ha nån känsla i hela kroppen som mäniska!

Livet går vidare men en känsla av orättvisa går inte att få bort, jo vi kan ju få barn men inte friskt. Isabella ställer om å om igen vart bebisen tog vägen! Emma blev väldigt tyst å ledsen. Det var inget toppslut på året.

Vi kämpar vidare med iaf ha emma å bella som nu ändå mår väldigt bra. Hon utvecklas bra och förhoppningsvis så är även cystinet lägre denna gången, har inte fått svaret än.
Fått kontakt med en familj som har en son som fått diagnosen väldigt sent genom denna blogg vilket glädjer mig. Synd dock att man inte kan träffas för en annan anledning. Genom en sån här kontakt så skickas man tillbaka i tiden då Bella fick sin diagnos och som Robert sa med tårar i ögonen att man blir otroligt rörd.

Mkt mkt idag men skönt att få skriva lite igen..