And I´m back in the GAME!!!
Nu är man tillbaks efter en ganska lång fika paus! Mycket har hänt under dessa år och jag känner mig nu redo att dela lite av tiden som gått!
2009 började med ett + på stickan och med det beskedet blev jag arbetslös. Inte mig emot faktiskt, jag trivdes inte med säljchefen ändå. En riktig bitter typ!
Jag var gravid och det beräknade due date var 17/9. Jag tog det lugnt hemma och spenderade mycket tid med framför allt Emmis som behövde det nu när man ser tillbaks. Man hade ju satt henne på dagis vid 1år och varit borta i nästan 12 timmar varje dag och umgåtts ca 2 tim om dagen vilket jag anser är lite! Men det är väl många som har det så tyvärr. I vilket fall var jag den mamma som hade mellanmålet klart efter skolan och hon fick känna på att inte behöva gå på fritids. Hon upptäckte ganska snart att hon var ganska ensam dock eftersom alla andra barn var på fritids efter skolan. Men vi hade det mysigt ändå. Magen växte
och jag börjar sätta mig in i småbarns livet lite lätt. Det var ju ett tag sedan och Emma fyllde 9 år strax innan nästa knott.
Isabella föddes 5dagar för sent och jag var helt galen de 5 dagarna. Jag provade alla möjliga färdknäppar men absolut inget hjälpte.
Man blir helt tagen av känslor som svallar över när man får sitt barn till bröstet och nu när jag tänker tillbaks på hur framtiden var så säker på att hon var frisk och kommer att växa upp och ta studenten och gifta sig å få barn och allt det där man tar för givet!
Sen hur allt kan förändras på bara några dagar är läskigt. Man har inte full kontroll på hur ett barns liv kommer att se ut och bli.
Isabella slutade äta vid 4mån och dök i vikt och blev så liten och trött. Vi hamnade på sjukhus och låg inne med dropp och sond (slang genom näsan till magen) där hon fick mat!
Hela världen rasade och man var i nåt tomt rum rent känslomässigt. Zombie blev jag.
I 2 månader ligger vi på sjukhus och en tid av pendling från å till sjukhuset och smärtan av att ingen läkare förstår vad som händer med Bella är outhärdlig. Isabella får diagnosen Cystinos vid 7,5mån ålder.
Cystinos är en obotlig dödlig sjukdom där cellerna som får henne att växa och håller henne vid liv kapslas in av ett ämne som heter Cystin och för med sig ämnena som annars ska ut i kroppen ut i urinet. Vilket orsakar njurskador i första steg. Sjukdomen angriper helt enkelt alla hennes vitala organ ett i taget.
Nu har hon symtomet Fanconi syndrom vilket menas att njurarna angrips.
Det finns dock en medicin mot sjukdomen som hejdar den lite som heter cystagon som hon tar var 6:e timma.
Hon får också tillskott av natrium, kalium, fosfat, bikarbonat som är salter jämt fördelat under dygnet så att hon håller salt värden i kroppen hela tiden eftersom hon kissar ut allt.
Vi ger henne alltså nu runt 36 sprutor med 7 olika ämnen och mediciner jämt fördelat under ett dygn. Som tur är har hon fått en Knapp inopererad på magen som menas -en port rakt in i magsäcken. Det ser ut som en luftmadrassventil hihi. Den knappen har förändrat hennes liv till det bättre och hon slipper alla salter och starka mediciner genom munnen. Hon äter inget själv men dricker vatten i massor och gnager suger biter på allt man ger henne. Hon är utåt sett som vilken unge som helst bara lite mindre i storlek och en knapp på magen.
Hon får ögondroppar varannan timme som motverkar kristaller av ämnet cystin som jag skrev tidigare som bildas i ögonen. Cystinet i ögonen gör att ljus blir som blixtar eftersom kristallerna reflekterar ljuset och kan tillslut göra henne blind. Tack för att dropparna finns. Hon kommer att ha solbrillor mycket men mamma ska minsann köpa ett par riktigt snygga chanel:)
Vi kommer även inom kort börja med tillväxthormon eftersom att sjukdomen hindrar byggstenarna att nå ut ikroppen och hjälpa henne växa så en spruta varje natt ska hon få tills hon blivit modell lång;)
En sådan vändning i livet och man får ett helt nytt perspektiv på allt! Man tar vara på varje minut av dagen och även fastän det är fruktansvärda dagar när endast kräkningar som både är en del av sjukdomen men också biverkningar på alla prep så försöker man njuta.
Måste ändå påpeka att hon är en pigg å glad tjej (härdad av sjukdomen) och är framåt, håller nu på att ta sina första steg och pratar på sitt sätt hahaha så roligt det är att lyssna på.
pössar så länge
2009 började med ett + på stickan och med det beskedet blev jag arbetslös. Inte mig emot faktiskt, jag trivdes inte med säljchefen ändå. En riktig bitter typ!
Jag var gravid och det beräknade due date var 17/9. Jag tog det lugnt hemma och spenderade mycket tid med framför allt Emmis som behövde det nu när man ser tillbaks. Man hade ju satt henne på dagis vid 1år och varit borta i nästan 12 timmar varje dag och umgåtts ca 2 tim om dagen vilket jag anser är lite! Men det är väl många som har det så tyvärr. I vilket fall var jag den mamma som hade mellanmålet klart efter skolan och hon fick känna på att inte behöva gå på fritids. Hon upptäckte ganska snart att hon var ganska ensam dock eftersom alla andra barn var på fritids efter skolan. Men vi hade det mysigt ändå. Magen växte
och jag börjar sätta mig in i småbarns livet lite lätt. Det var ju ett tag sedan och Emma fyllde 9 år strax innan nästa knott. Isabella föddes 5dagar för sent och jag var helt galen de 5 dagarna. Jag provade alla möjliga färdknäppar men absolut inget hjälpte.
Man blir helt tagen av känslor som svallar över när man får sitt barn till bröstet och nu när jag tänker tillbaks på hur framtiden var så säker på att hon var frisk och kommer att växa upp och ta studenten och gifta sig å få barn och allt det där man tar för givet!
Sen hur allt kan förändras på bara några dagar är läskigt. Man har inte full kontroll på hur ett barns liv kommer att se ut och bli.
Isabella slutade äta vid 4mån och dök i vikt och blev så liten och trött. Vi hamnade på sjukhus och låg inne med dropp och sond (slang genom näsan till magen) där hon fick mat!
Hela världen rasade och man var i nåt tomt rum rent känslomässigt. Zombie blev jag.
I 2 månader ligger vi på sjukhus och en tid av pendling från å till sjukhuset och smärtan av att ingen läkare förstår vad som händer med Bella är outhärdlig. Isabella får diagnosen Cystinos vid 7,5mån ålder.
Cystinos är en obotlig dödlig sjukdom där cellerna som får henne att växa och håller henne vid liv kapslas in av ett ämne som heter Cystin och för med sig ämnena som annars ska ut i kroppen ut i urinet. Vilket orsakar njurskador i första steg. Sjukdomen angriper helt enkelt alla hennes vitala organ ett i taget.
Nu har hon symtomet Fanconi syndrom vilket menas att njurarna angrips.
Det finns dock en medicin mot sjukdomen som hejdar den lite som heter cystagon som hon tar var 6:e timma.
Hon får också tillskott av natrium, kalium, fosfat, bikarbonat som är salter jämt fördelat under dygnet så att hon håller salt värden i kroppen hela tiden eftersom hon kissar ut allt.
Vi ger henne alltså nu runt 36 sprutor med 7 olika ämnen och mediciner jämt fördelat under ett dygn. Som tur är har hon fått en Knapp inopererad på magen som menas -en port rakt in i magsäcken. Det ser ut som en luftmadrassventil hihi. Den knappen har förändrat hennes liv till det bättre och hon slipper alla salter och starka mediciner genom munnen. Hon äter inget själv men dricker vatten i massor och gnager suger biter på allt man ger henne. Hon är utåt sett som vilken unge som helst bara lite mindre i storlek och en knapp på magen.
Hon får ögondroppar varannan timme som motverkar kristaller av ämnet cystin som jag skrev tidigare som bildas i ögonen. Cystinet i ögonen gör att ljus blir som blixtar eftersom kristallerna reflekterar ljuset och kan tillslut göra henne blind. Tack för att dropparna finns. Hon kommer att ha solbrillor mycket men mamma ska minsann köpa ett par riktigt snygga chanel:)
Vi kommer även inom kort börja med tillväxthormon eftersom att sjukdomen hindrar byggstenarna att nå ut ikroppen och hjälpa henne växa så en spruta varje natt ska hon få tills hon blivit modell lång;)
En sådan vändning i livet och man får ett helt nytt perspektiv på allt! Man tar vara på varje minut av dagen och även fastän det är fruktansvärda dagar när endast kräkningar som både är en del av sjukdomen men också biverkningar på alla prep så försöker man njuta.
Måste ändå påpeka att hon är en pigg å glad tjej (härdad av sjukdomen) och är framåt, håller nu på att ta sina första steg och pratar på sitt sätt hahaha så roligt det är att lyssna på.
pössar så länge
Kommentarer
Trackback
