josefin

Ja då var det måndag igen.. Har panerat schnitzlar fram tills nu. Hade ju ett event igår så jag har sovit knappt 5 timmar inatt... Min mamma hjälper mig med herrober en hel del, så när jag kom hem efter att ha flyttat vagnen å varit på grönsakshandlaren så stod hon i HO köket å hade diskat allt... Å det är mycket. Hon är så fantastisk å jag är så glad att jag har fått möjligheten att vara med henne varje dag. Älskar henne så mycket. Nu åker vi snart till USA och det är med både glädje å oro vi åker. Vi har för det första inte flugit med Bella förut och jag hatar det. Att inte få ha kontroll på flyget gör mig livrädd... Inte för att jag skulle köra bättre men ändå. Alla mediciner sprutor spypåsar mat slangar som ska med som handbagage blir jobbigt att gå igenom tullen med även om vi har intyg. Hur ska vi få plats med allt?  Idag har varit lite så där med bellis, spytt lite 3-4ggr och sp e hon förstoppad igen och vi har provat med resulax men inget hjälper..  Dr Sverker ringde i fredags och gick igenom vad han hade fått veta under veckan. Han väntar på att specialisten ska godkänna att vi kan skicka prover till Belgien  för analys. Han vill se om det kan vara så att Huddinge labbet gör fel med proverna så de visar fel?! Hoppas att det är fel och att Cystinvärdet är lägre än vi fått nu. Vi åker den 18:e så vi vill gärna veta innan.  Vi ska till USA för att träffa 70 andra familjer med Cystinos i fam. Natalies wish anordnar ett stort event där vi får möjlighet att träffa forskarna å läkare inom Cystinos. Ska blir läskigt å kul på samma gång. Vet inte hur jag kommer att reagera. Hmmm lite orosmage har man allt.. Usch måste sova kram