Ofattbart
Sverker ringde i måndags och testresultaten från bryssel och huddinge hade kommit. Testresultaten från bryssel visade 1,7 vs 1,9 då de hade delat upp blodprovet i två. Konstigt känner jag då det är från samma omgång blodet är taget?
Sverker vill nu ta hjälp av en kollega med att skriva till läkemedelsverket för att få beviljat prosycbi till svergie då cystagonet inte funkar för Isabella.
Jag har haft den där klumpen i magen ganska länge nu för ibland känner man att man är så okunnig när det gäller hur cystinos pch hur sjukdomen beter sig. Vi åker ju till usa i april för att delta i crf (cystinosis research foundation) nathalies wish konferens och kommer att få massa ny info och även där genomgå en helkroppskontroll av isabella som bekostas av crf. Där kommer de även att ta ett nytt cystin prov och jag bara hoppas att det visar på ett lågt värde. Så summa sumarum hoppas jag att både sverigr å Belgien har ett fel sätt att analysera proverna och att vi kommer hem lättade och glada med nytt hopp om ett botemedel❤️
Kommentarer
Postat av: Annica Schröder
Så ni ska åka till USA i April? Vi hade gärna åkt men har inte ekonomin till det. Vi väntar på resultaten från senaste cystinprovet och hoppas också att värdena går neråt. Berätta gärna om resan sedan, hoppas verkligen att vi ska kunna åka ett senare år.
Svar:
sunshine
Postat av: Annica Schröder
Har inte fått det senaste svaret ännu men ska till Huddinge nästa vecka och då hoppas jag det är klart men senast har jag för mig att han låg på 2,5 eller liknande. Å kan man ansöka om pengar via dem, det hade jag inte koll på. Det ska jag absolut undersöka till nästa år, tror att vi alla skulle få ut så mycket av att kunna åka iväg dit.
Svar:
sunshine
Trackback
