Mina underbara barn
Känslan av lycka kärlek är för många inte helt självklart, men jag har den. Dagen kanske inte alltid är lätt att överleva med alla måsten men jag har iallafall mina döttrar som klappar mig på kinden å tycker jag är bäst på allt. Det är lycka.
Emma är så stor nu, galet fort tiden går.
Ibland undrar jag hur hon tänker om allt med Bella? Hon kan ibland sitta tyst och sen efter en stund fråga när vi måste byta hennes njurar och om hon kommer att få ge sin ena till Bella. Herre Gud känner jag.. Måste verkligen prata igenom allt med henne. Klart att hon inte ens ska behöva tänka så. Jag har sagt att vi ger nån av våra till henne, att hon inte ska oroa sig. Men usch vad svårt..
Isabella var på östra idag för cystinprovet så nu gäller det igen att hålla tummarna på att värdet inte är så högt som sist 2,6. Måtte det hjälpa med att vi ger henne cystagonet vid ett annat tillfälle än med mat å medicinerna. Men som vanligt kan jag inte hindra mig från att tänka på det värsta, så jobbigt. Ibland känns det så psykiskt nedtryckande att hon bara inte blir frisk. Man sitter å önskar att man vinner miljoner på lotto, men jag skulle kunna ge mitt liv om hon blir frisk direkt istället. Jag hade inte ens tänkt efter utan bett dem skynda sig.
Vi vill ju så gärna åka tillbaka till usa på cystinosis convent i april nästa år men undra om man hinner spara ihop så mkt pengar. Kostar en hel del för oss 4. Känslan av framtid å hopp som vi fick 2011 var avgörande viktig för oss. Då var ju igentligen allt upp å ner och skillnaden på Isabella idag å då är helt galet mkt bättre. Jo vi måste fortfarande gå upp kl 03 för mediciner men hon kräks ju nästan inget på dagarna. Tänk då... 15 ggr om dagen var normalt?! I vissa perioder kunde jag å robert titta på varann när vi låg på knä näst intill dygnet runt å skurade golvet å få ett hysteriskt skrattanfall. Då var man trött.
Nu fyller hon 3 snart sessan:)
Hon kämpar på med tillväxtsprutan i benet varje kväll och ögondropparna som svider rejält. Hon är stark.
En annan gnäller för en förkylning??!! Ha ha ja Jag!
Knölen under armen som bella har var det ingen fara med. Skööööönt👏👍
Schüß
