josefin

Att denna oändliga smärta som kanske verkar löjlig men ändå kommer över mig är otröslig. Sitter brevid Bella efter att ha gett nästsista medicinen och ser hur hon vänder å vrider sig gnäller och håller i sig i spjälsängen på grund av illamående och mag knip. Det gör så ont i mig och jag vill bara att det ska sluta. Att veta att det alltid kommer att vara så här om inte värre är olidlig. Varför kunde inte jag få sjukdomen Cystinos i stället? Varför kan inte vi få byta och låta henne få ett liv där smärta och lidande inte finns, ja som de flesta andra barn. Jag vet inte varför just hon skulle få detta, men det är ju delvis mitt fel. Det är mitt arvsanlag och Roberts som har gett henne det. Hon ska inte behöva må så här. Vad ska jag göra? Vem ska man be till, jo vi behöver samla in mer pengar till forskningen för stamcellstransplantation men hur kan jag höja rösten å be folk rädda mitt barn. Jag har skickat så mycket jag kan till cystinosis research foundation i USA men hur kan jag öppna ett konto för Nordens drabbade barn? De är ju inte många.. i sverige är det bara 5-6 barn. Kommer jag aldrig kunna acceptera denna sjukdom kommer jag gråta mig till sömns varje natt kommer Bella känna sig utanför och annorlunda? Jag älskar henne så himla mycket och hon är utåt sett lik alla andra barn men så fruktansvärt trasig inuti och jag kan ju inte plåstra om henne som andra mammor får med sina små underverk.. Behöver jag någon att prata med eller håller jag på att bli galen? Stamcellstransplantation skulle hjälpa rädda människor med massa olika sjukdommar som tex parkinssons!!! Hjälp mig någon?...