josefin

Idag har varit en blandad dag, va jag menar med det är oklart men den började skit. morgonen är värst. Hon spyr oftast på morgonen när hon vaknat om det inte gått mer än 2 timmar sedan hon fick Cystagonet (bromsmedicinen), den ger henne ett sånt illamående. Hon får den var 6e timma och i ca 1,5-2 timmar efter mår hon illa. Så i morse spydde hon vid halv8 och medicinerna kom upp med, då är det bara att börja om. Ge henne lite mat i taget och dela upp medicinerna en å en och varva med mat i några timmar tills klockan är 11 då det är dags att börja om med den nya dosen. Man står där sedan och vakar för att kunna manövrera kräket så man slipper skura hela köket och byta kläder p både mig å henne. Idag fixade hon att hålla kvar det men den turen har vi inte alltid. Kl 18 idag så var vi på ett möte på östra sjukhuset där vi fick träffa fler föräldrar som har svårigheter med barnens mat och kräkningar. De flesta barn har inte någon direkt bakomliggande sjukdom som Bella men vi träffade en mamma med en 2,5 år dotter med diagnos Pearson syndrom som är liknande med Cystinos. Vi fick bra kontakt och hade lite att prata om. Det kanske inte låter så jobbigt att barn inte äter med det är sjukt stort för föräldrar. Något som är så självklart blir helt plötsligt ett jätteproblem, tänk själv att ditt barn helt plötsligt inte vill äta nåt! Sen att kräkas ibland är väl ok men när vi närmar oss 3-4 mål om dagen så är det inte roligt längre. All tvätt tork byte som blir och sen få barnet att inte tappa vikt är ju sådär lätt uppgift. Vi kanske kommer att få avlastning så att man kan få sova en hel natt nån gång i veckan och det hade ju varit drömmen. Vi kommer att få svar inom ett par dagar, undrar hur det blir? Ne nu måste jag sluta, Bella ska ha mat Pöss kram