Hemma i Sverige igenđŸ˜„

Woooooooow
Kom hem i fredags kvĂ€ll efter en lĂ„Ă„Ă„ng flygning hem. Vi blev vĂ€ldigt Jet leggade denna flygresa sĂ„ dygnet har varit lite sisĂ„dĂ€r med Ă€t Ă„ sovklockan. Isabella vaknade 03 Ă„ kĂ€nde att hon va vĂ€ldigt hungrig och ville ha sin filmjölk och havre😂. Robert följde med Ă„ Ă„t han medđŸ˜±. Jag Ă„ Saga lĂ„g Ă„ buffades Ă„ stökade ett bra tag i sĂ€ngen men tillslut somnade hon igen. Emma la sig kl 04, sĂ„ ja lite rubbat Ă€r det och lite samma för mig nu inatt. Hoppas att det ordnat upp sig till ikvĂ€ll nu. 
Vi hade inte fÄtt provsvaren av cystinet innan vi kom hem men strax efter 21 pÄ fredagkvÀllen kom mailet frÄn Nancy med resultatet frÄn Dr bishop.
Woooow

Isabellas cystin ligger pĂ„ 0,38😍😍😍
Det Ă€r ju helt galet... Fattar det inte... BĂ€sta scenariet som vi hoppades pĂ„ skedde. Vi har grĂ„tit Ă„ druckit champange Ă„ skrattat och klappat oss pĂ„ axeln och njutit. ❀❀❀ wooow

Dock gick det ju upp för oss hur fel det mĂ„ste vara med hanteringen av blodproverna i Sverige och att det kan vara nĂ„gra som Ă€r överdoserade med cystagonet... 

Detta Ă€r nĂ„got vi kommer ta itu med pĂ„ mĂ„ndag. Vi har alla bilder frĂ„n Isabellas ögonundersökning dĂ€r de fotade allt och skickade med all info som vi ska ta med till vĂ„ra ögonlĂ€kare hĂ€r sĂ„ det kan jĂ€mföra isabellas 10% kristalliserade mot de andra patienternas och dĂ„ fĂ„ ett riktmĂ€rke hur deras ögon ser ut. Samt labbet pĂ„ Huddinge sjukhus ska vi koppla ihop med Dr Bishops labb sĂ„ att de fĂ„r veta hur man fĂ„r fram rĂ€tt cystinvĂ€rde och gör det korrekt. Det Ă€r ju AO för att vi ska bli rĂ€ttmedicinerade och vara helt under kontroll. 


HÀr finns massa info om sjukdommen och Àven tips och rÄd:
Www.Knowcystinosis.com
Www.cystinosiscentral.org 
Www.Cystinosisresearch.org


Wooooow




Min starka hĂ€rdade viljestarka tuffa tjej❀
2015-04-26 @ 05:29:11 AllmÀnt Permalink

Kommentarer
Postat av: Annica Schröder

lÄter som om ni hade en hÀrlig resa pÄ mÄnga plan =)
Hoppas vi kan komma ivÀg nÀsta Är

Svar: Ja helt fantastiskt:)
Nu gĂ€ller det att fĂ„ iordning alla vĂ€rden sĂ„ att ungarna har det bĂ€sta möjliga nĂ€r de blir botade om ca 5-7 Ă„r👍😃
sunshine

2015-04-26 @ 20:51:28
Postat av: hannah

Åh, vad hĂ€rligt!! Jag sitter och bölar hĂ€r hemma! SĂ„ otroligt skönt att det Ă€ntligen gĂ„r Ă„t rĂ€tt hĂ„ll! Jag saknar er sĂ„ otroligt mycket, vi kommer upp snart. Pussa pĂ„ alla, massa kĂ€rlek <3
PS. FĂ„r jag dela din blogg pĂ„ min blogg? Älskar er!

Svar: Saknar er medđŸ˜„
Inte mkt till blogg sĂ„ men visst kan du dela:) pöss sötegöte😘😘
sunshine

2015-04-26 @ 23:27:29
URL: http://fames.se/hannahmeh

Kommentera inlÀgget hÀr:

Namn:
Kom ihÄg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
Kategorier
Arkiv
RSS 2.0