josefin

Vi började igår med läkarundersökning hos ögonläkaren här i newport som var helt fascinerad av att Isabella fixar att ta ögondropparna 4 ggr per dag. Det är nämligen så svårt för många att få barnen till att ta dem då de gör väldigt ont. Återigen får vi bekräftat att Isabella är en stark å tålig tjej och bekräftat att det var det bästa vi kunde göra med att begära droppar redan direkt efter förra resan för 4 år sedan. Hon hade bara 10% kristaller i ögonen vilket är superlite jämfört med de flesta. Underbart att veta och nu har vi i sverige ett riktmärke att gå efter. 

Senare blev det mingelkväll med mat å dryck och vi fick träffat alla underbara människor som vi träffade sist samt nya familjer. Känslan va överväldigande och kärleksfull. Träffade Nancy å Jeff (grundarna till stiftelsen) och de var så glada att vi lyckats komma hit igen❤️

Isabella gick stolt runt i sin Elsa klänning och njöt av uppmärksamheten😋

Hon träffade andra tjejer i hennes ålder som också hade peg😂😜

Hon frågade nämligen😅

Idag va det en tuff lång dag med provtagning redan 7 på morgonen då både Bella å jag tog blodprover. Isabella för att kolla hennes cystinvärde och mig för en undersökning. Vi får provsvaren på tisdag nångång tror jag och det är jättespännande att få se om det är i närheten av samma värde som de får fram i Sverige. Vi hoppas självklart att det är under 1 här och att Sverige gör nåt fel när de analyserar men det får vi se. 

Efter provtagning åt vi frukost och sen öppnades dörrarna in till salen där vi alla fam för fam presenterar oss och det var återigen en känsloladdad upplevelse med både förtvivlan och skratt. Vi alla känner ju med varann och har upplevt samma saker.

Konferensen fortlöpte med massa olika seminarier med ingående info om sjukdom och forskning och utveckling. Under tiden var barnen hos nannys där de lekte och pysslade med allt möjligt. Emma var med Bella å Saga och hjälpte till att översätta för Bella. Så himla duktig hon är Emmisen❤️. Bästa storasystern ever😍

Dagen avslutades med frågor till panelen som bestod av forskare och läkare som va runt 10-11 st. Där var det utfrågning av alla frågor man samlat på sig under dagen. Nu har vi kommit hem från grillfesten på stranden på hotellet och ska nu ladda inför en ny dag imorgon med galakvällen att se fram emot😃

Uppdaterar snart igen. Somnar nu utmattad och fylld med ny kunskap och hopp☀️