josefin

Wake up call

Ja å så kommer dagarna då man kommer ihåg att Isabella faktiskt har cystinos. Förbannade jLa skit. Hårdare blir känslan när man ser att någon i cystinosfamiljen dör. Hon är dödligt sjuk och det är jävligt pissit. Har lust att slå nåt! Vad förväntas av mig som mamma igentligen? Detta är något som vi ska leva med tills det tar slut. 

Hennes dag: 

kl:08:00 sju stora kapslar med tre olika mediciner att svälja plus 3 sprutor via peg samt movicol och ögondroppar.

12:00 4 stora kapslar och ögondroppar

14:00 4 stora kapslar och movicol

16:00 4 stora kapslar och ögondroppar

19:00 hormon spruta i benet samt ögondroppar

20:00 7 stora kapslar och 3 sprutor i peggen (knappen på magen)

Blöja på, ska inte sluta än även om hon är 5år pga 3ggr förstorad urinsäck

22:00 byte av blöja å underlakan å täcke om man har otur

02:00 ( hon sover iaf gott) byte av blöja och lakan samt dusch för henne om det blivit för blött.

Sen kör vi samma rutin varje dag och hon ska bara ta det..

Det är galet att hon bara hanterar och biter ihop även när ögondroppar svider och hormonsprutan värker eller förstoppningen är tuff. 

Jag vill byta bort detta mot mitt istället. Jag har inget jag måste ta för att överleva alls..

Det är nästan på tiden att vi åker till usa igen nu till våren så hoppet värmer upp oss så härligt. Nancy Stack grundaren av cystinosis research foundation och Nathalies wish har fixat så vi kan ta proverna på cystinet och samtidigt ta en helkroppskoll på henne för i Usa har vi nån att jämföra mot. Här i sverige är det bara Bella som har Cystinos i denna åldern. 

Jag hoppas innerligt att provsvaret som kommer nu från sista tagningen är under iaf 2.. Ska vara under 1 igentligen. 2 är oxå alldeles för högt.

Känsla idag: Tung trött å ledsen😟

O vad jag känner igen mig i din beskrivning av dagen. Det är bara det att sonen inte får så många kapslar (förutom cystagonet) men däremot massor av flytande mediciner. Och även om han är 6,5 kan vi inte heller sluta med nattblöjan utan den måste nog hänga med ett tag till. Det finns visst 7 patienter i hela Sverige med denna j***a diagnos enligt läkemedelsföretaget som distribuerar cystagon och cystadrop men jag har ingen aning om vilka åldrar eller var de finns (förutom ni då)

Hej är en tjej på 27 år som också har cyctinos o dom säger att jag är den enda i Finland som har det o visst mitt liv har varit jättetugnt men jag har världens bästa Mamma som hjälpt mig under alla dessa år o därför älskar jag livet <3

Hej hej skulle gärna prata o ha kontakt med någon annan vars barn eller en person som har Cyctinos för jag bor på Åland o jag är den enda som har det här o skulle gärna ha kontakt hör gärna av Er /Jennifer 27 år