josefin

På onsdag åker vi, LA väntar och känslan över att äntligen få träffa andra familjer med Cystinos är både skrämmande och spännande. Cystinosis research foundation anordnar denna konferens där ca 70 familjer får träffas. Även forskare och läkare är på plats för att informera om alla nyheter. Hur kommer jag ta in allt? Hur ska vi vara positiva till den nya bromsmedicinen om inte Bella nu tar emot den? Fick precis se att en 30 årig kille i USA nu avlidit av Cystinos. Senast var det en 17 årig tjej. Vi ska till läkaren i morgon för att ta nya cystin prover som ska skickas till belgien och Sahlgrenska. Vi har tidigare skickat proverna för analys till Huddinge sjukhus men börjar undra om de använder rätt metod för analysen. Sahlgrenska ville prova å se om de kunde få fram rätt teknik. Det är mycket blod som ska tas från lilla ängeln men då får vi ändå veta salterna hos henne och fylla på med dropp i så fall. Bäst att vara säker där inför resan. Vi packade Isabellas mediciner nu i helgen och helt galet så tog det 1 stor resväska + ett handbagage bara till det. Tur att vi inte ska ha med så mycket kläder till oss då, för all medicin kommer att användas upp och då har vi plats för alla skor väskor och kläder som vi ska köpa där moahaha :) Hon mår bra nu iaf... Skönt att skriva det ibland. Hon är ju som vilken unge som helst. Jäkla temperament dock:-/ Hon går till å med på toa nu;) duktig tjej. Vi satt å kolla på hockeyn en stund igår och jag är som känt lite hysterisk i såna lägen hon kollade på mig å sa- oooj da, ha ha. Så nu väntar 16 timmars flygresa å alla ni med barn vet kanske redan hur det funkar på planet men jag är nervös. Frågade Bellas läkare om lugnande var ett alternativ å han bara skrattade å menade att vi får reda ut stormen då iså fall.. Dooooh Håll tummarna med mig nu att provsvaren när vi kommer hem visar på låga värden på Cystin. Pöss kram