josefin

Nu är man där igen... känslan oron och förtvivlan över Isabellas sjukdom. Fick ett samtal av hennes läkare som säger att hon inte verkar svara på bromsmedicinerna och han ihop med en Belgisk och en Engelsk specialist måste gå igenom hennes prover och ta nya. Hennes cystin värde har igen gått upp till 2,3 och det är INTE bra. Helst ska värdet ligga under 1. Hon har även en annorlunda variant av cystinos där hon har 2 mutationer av cystingenen istället för 1, fråga mig inte vad det betyder mer än att det är värre. Om hon inte svarar på bromsmedicinerna så går sjukdomsförloppet mycket snabbare och förstör hennes små organ. Jag orkar snart inte.. Blir ledsen bara jag tänker på Cystinos och hur orättvist det kan vara att lilla bella har fått det eller överhuvudtaget att nån får det. Vi sparar och försöka lägga så mycket vi kan på forskningen och har tilloch med startat en insamlingsstiftelse Isabellas Önskan som snart ska vara igång men har än så länge bara bankgironr 278-4668 där vi kan samla tills 90kontot är upprättat... Jag vet inte hur man ska orka, för om det nu är så att Isabella gör sig av med bromsmedicinerna för snabb så kommer vi att få medicinera henne var 2:e eller 3:e timma även nattetid och vem fixar det?? Jag gör inte det.... Jag börjar undra om Isabella bara är till låns och vill veta hur länge? Känslan av maktlösheten och ovissheten är fruktansvärd!! Kommer vi att förlora kampen alldeles för tidigt... det gör vi i vilket fall. snittåldern ligger ju runt 40 idag.... VAD SKA JA GÖRA DÅ? Tiden jag får efter jobbet med henne är att lägga henne och sen gör iordning mediciner och tvätta tvätta tvätta och göra iordning mediciner... Tar ju aldrig slut och det gick upp för mig häromdagen att detta är permanent! För alltid!