En sån där jobbig dag...
Idag är det en sån där jobbig dag när tankar bara far å flyger hela tiden. Det är som att en tvättmaskin centrifugerar hela tiden.
Känslorna går upp å ner..
Var med Emma på Lasarettet för att röntga nacken och den där tryckande huvudvärken att det kanske skulle vara något med henne med är jättesvår. Jag säger inget till henne som ska göra henne orolig men man undrar om hon ska gå runt och ha ont i kroppen med resten av sitt liv som Bella? Min älskade Emma världens bästa unge och världens bästa syster.
Bella hade 1 timmars intervall inatt så man e ju helt lamslagen idag, jag är ju uppe tills sista medicinen kl 00 och robert brukar ta 06. Inatt så fick jag springa upp 01, 02:15 och 03...Hon skriker aj mamma aj och gråter å vad ska jag göra? vet ju inte vart hon har ont.? Robert tog passet 04, 05 tills han gick upp 06... han e ganska sliten med idag...
Isabella var ok pigg i morse när jag fick dra upp henne 08:30 för att gå till dagis, var jätte ledsen när jag gick.. Med trötthet och känslosvall så blir det hårt att hålla tårarna inne en sån här dag.
Det som ändå är så fantastiskt är att hon inte kräks alls mycket längre, bara på morgonen å högst en gång på Em kvällen. Det har inte hänt en enda gång på dagis än å de undrar om jag bara hittat på allt med hennes kräkande;) haha det e ju bra
Pratade med Isabellas läkare precis och vi diskuterade lite om hennes Cystin värde och varför det inte blir lägre nu när vi ökat cystagonet igen. Jämfört med andra barn så har hon en högre dos om de andra nu tar cystinprovet på samma sätt Vi här i sverige. Vårt provtagningssätt heter HPLC å fråga mig inte vad det menas... tänkte bara skriva det här så allt sker på rätt sätt i denna tokiga ibland flummiga blogg. Samtidigt så fick hon symtomen väldigt tidigt vilket menas att hennes lilla kropp redan tidigt var aggresivt angripen... nåväl nu jobbar vi för att få ner värdet till 1 hon har idag 2,08. och att komma ner till 1 är målet.
Jag känner dock att det är konstigt att längden stannat av helt och att hon inte heller går upp i vikt.. 73cm för en 1,5 åring är nog kort och 9kilo är visserligen ok för längdens skull men hon behöver ju all näring för att växa. Men vi ska ju nu snart börja med tillväxthormonet så det blir ordning på det med. Huvudet är iaf i normalstorlek och det är även det som hennes läkare tycker är JÄTTEviktigt. Kroppen är ju så fantastiskt utformad så den prioriterar huvudet i första hand! tuuuur
Jag har försökt att sova lite idag men icke, jag gav upp efter 10 minuter i vrida vända proceduren.. Få lägga mig samtidigt med barnen idag istället.
Tack för era vänliga kommentarer:)
(ps sitter å läser det jag har skrivit och det är lite rörigt men sån e jag... rörig)
Känslorna går upp å ner..
Var med Emma på Lasarettet för att röntga nacken och den där tryckande huvudvärken att det kanske skulle vara något med henne med är jättesvår. Jag säger inget till henne som ska göra henne orolig men man undrar om hon ska gå runt och ha ont i kroppen med resten av sitt liv som Bella? Min älskade Emma världens bästa unge och världens bästa syster.
Bella hade 1 timmars intervall inatt så man e ju helt lamslagen idag, jag är ju uppe tills sista medicinen kl 00 och robert brukar ta 06. Inatt så fick jag springa upp 01, 02:15 och 03...Hon skriker aj mamma aj och gråter å vad ska jag göra? vet ju inte vart hon har ont.? Robert tog passet 04, 05 tills han gick upp 06... han e ganska sliten med idag...
Isabella var ok pigg i morse när jag fick dra upp henne 08:30 för att gå till dagis, var jätte ledsen när jag gick.. Med trötthet och känslosvall så blir det hårt att hålla tårarna inne en sån här dag.
Det som ändå är så fantastiskt är att hon inte kräks alls mycket längre, bara på morgonen å högst en gång på Em kvällen. Det har inte hänt en enda gång på dagis än å de undrar om jag bara hittat på allt med hennes kräkande;) haha det e ju bra
Pratade med Isabellas läkare precis och vi diskuterade lite om hennes Cystin värde och varför det inte blir lägre nu när vi ökat cystagonet igen. Jämfört med andra barn så har hon en högre dos om de andra nu tar cystinprovet på samma sätt Vi här i sverige. Vårt provtagningssätt heter HPLC å fråga mig inte vad det menas... tänkte bara skriva det här så allt sker på rätt sätt i denna tokiga ibland flummiga blogg. Samtidigt så fick hon symtomen väldigt tidigt vilket menas att hennes lilla kropp redan tidigt var aggresivt angripen... nåväl nu jobbar vi för att få ner värdet till 1 hon har idag 2,08. och att komma ner till 1 är målet.
Jag känner dock att det är konstigt att längden stannat av helt och att hon inte heller går upp i vikt.. 73cm för en 1,5 åring är nog kort och 9kilo är visserligen ok för längdens skull men hon behöver ju all näring för att växa. Men vi ska ju nu snart börja med tillväxthormonet så det blir ordning på det med. Huvudet är iaf i normalstorlek och det är även det som hennes läkare tycker är JÄTTEviktigt. Kroppen är ju så fantastiskt utformad så den prioriterar huvudet i första hand! tuuuur
Jag har försökt att sova lite idag men icke, jag gav upp efter 10 minuter i vrida vända proceduren.. Få lägga mig samtidigt med barnen idag istället.
Tack för era vänliga kommentarer:)
(ps sitter å läser det jag har skrivit och det är lite rörigt men sån e jag... rörig)
Kommentarer
Trackback
